Для чорношкірих і латиноамериканців СНІД все ще залишається кризою
Якщо подумати про найбільші проблеми, з якими сьогодні стикається Глибокий Південь, мало хто прийде до висновку, що хвороба є однією з них. Але з найвищим рівнем ВІЛ-інфекції в 21 міському районі, Південь знаходиться в центрі епідемії, на яку припадає 54 відсотки нових діагнозів ВІЛ, причому очікується, що отримають 50 відсотків афроамериканських чоловіків-квір і 25 відсотків латиноамериканців. ВІЛ діагностується протягом життя.
Існує незліченна кількість ускладнюючих факторів, які сприяють цій багаторівневій проблемі: неадекватна інфраструктура охорони здоров’я, яка не приносить користь бідним громадам, особливо бідним кольорам; економічна нерівність у тому, хто може дозволити собі лікування; законодавство щодо інших ВІЛ-позитивних людей та ширшої спільноти ЛГБТК+; зрушення в адвокаційних зусиллях ЛГБТК+, пов’язані з уявленням про те, що епідемія СНІДу закінчилася; а також відсутність освіти щодо запобігання та передачі, що згортає в більш широку проблему стигми.
Метью Паньотті, директор із політики та адвокації СНІДу в штаті Алабама, каже, що соціальні наслідки ВІЛ стають одним із найбільших бар’єрів, з якими стикаються ВІЛ-позитивні люди. У нашому регіоні, де є гомофобія, інституційний расизм і відсутність всебічного статевого виховання, усунення внутрішньої стигми та травм, які виникають внаслідок цього досвіду, може стати фактором недотримання лікування, пояснює Паньотті.
Тоні Крістон-Вокер, ВІЛ-позитивний афроамериканець, який також є директором з профілактики та співробітництва спільноти в Алабамі зі СНІДом, пояснює бар’єри, які створювала християнська релігійна спільнота, зокрема мовчання переважно афроамериканців. Церкви зайняли позицію з цього питання. Афро-американська церква завжди була в авангарді багатьох проблем громадянських прав, але коли справа доходить до ВІЛ, вона не робить абсолютно нічого істотного, каже Крістон-Вокер. Вони дозволять вам говорити про СНІД, але ви не можете говорити про презервативи чи секс.
Церква мала складну історію зі своїм підходом до осіб ЛГБТК+: відповідно, 45% і 46% чорних і латиноамериканських християн-протестантів виступають проти одностатевих шлюбів. Громадський науково-дослідний інститут релігії . Багато християн підтримують думку про те, що ВІЛ/СНІД є Божою карою для ЛГБТК+ осіб, хоча деякі релігійні спільноти взяли більш активну роль у пропаганді, як продемонстровано Національний тиждень молитви за зцілення від СНІДу , заснований у 1989 році, який також включає кампанії, пов’язані з інформуванням про СНІД. У 90-х роках у зв’язку з Законом про сімейне життя 1996 року, пов’язаним із утриманням, у 90-х роках зросла лише освіта, пов’язана з утриманням, включало обмеження або скасування фінансування з боку організацій, які пропагували комплексну сексуальну освіту або надавали інформацію про аборт. У результаті адміністратори відмовилися говорити про презервативи та проблеми ЛГБТК+, побоюючись втрати фінансування для профілактичних програм, які мали широкомасштабний вплив, чия соціальна шкода мала серйозні фізичні наслідки для захворювання.
1981 рік став початком епідемії ВІЛ/СНІДу після висновків CDC про п’ять випадків пневмоцистної пневмонії у кількох білих геїв, які проживають у Лос-Анджелесі. Випадки, наступні за цими першими, були заражені афроамериканцем-геєм та гетеросексуалом гаїтянином. Першочерговий лікар з ВІЛ/СНІДу, доктор медицини Майкл Готліб, який опублікував звіт CDC, не включив випадок афроамериканця-гея у свої висновки. Як цитується в Журнал New York Times , Готліб сказав, що він не дізнався про цю справу, поки звіт не був остаточний, і що на той момент він не подумав, що це має значення. Він пошкодував, що не включив цю справу в ретроспективу, сказавши, що я думаю, що це могло б змінити ситуацію серед чорношкірих геїв.
Деякі міфи, які поширилися в чорній спільноті, призвели до зменшення акценту на потребі доступу та лікування для геїв і бісексуалів чорношкірих чоловіків. Одним із таких прикладів є страх чоловіків, які мають секс з чоловіками (ЧСЧ), які не обов’язково ідентифікують себе як геїв чи бісексуалів, або, як часто грубо згадують серед темношкірих чоловіків із низьким рівнем життя. Автор, суперечлива фігура та самопроголошена людина з низьким рівнем життя Дж. Л. Кінг представив цю концепцію масовій публіці, з’явившись на шоу Опри Вінфрі та у своїй книзі 2004 року, On the Down Low: Подорож у життя чорних чоловіків, які сплять з чоловіками , увічнюючи ідею про те, що чоловіки, які таємно займаються сексом з іншими чоловіками, завдають шкоди та заражають чорношкірих жінок ВІЛ.
Національно визнаний епідеміолог і колишній старший політичний радник з Національної стратегії президента Барака Обами щодо ВІЛ/СНІДу Грег Міллетт каже, що проблема цього поняття полягає в тому, що воно невірно трактує чорношкірих чоловіків як хижаків, які ходять навколо та заражають чорних жінок ВІЛ. Коли я був у CDC, ми переглянули дані для чоловіків, які сплять з чоловіками та жінками. Незалежно від раси чи етнічної приналежності, у них набагато менше шансів на ВІЛ, ніж у чоловіків-геїв, пояснює Міллетт. Це пояснюється тим, що ці чоловіки частіше використовують презервативи під час анального сексу, мають менше статевих партнерів-чоловіків і рідше беруть участь у діяльності, яка може передати ВІЛ. Тож прикро, що «низький рівень» був сенсаційним Опрою Вінфрі та Нью-Йорк Таймс тому що не було жодних точок даних, пов’язаних із цим.
Чоловіки-геї та бісексуальні латиноамериканці стикаються з унікальними бар’єрами у доступі до допомоги, оскільки така допомога часто скомпрометована расизмом, мовними бар’єрами та антиімміграційною позицією. Джеремія Джонсон є ВІЛ-позитивним і координатором із залучення громади в Treatment Action Group, дослідницькому дослідницькому центрі, присвяченому лікуванню туберкульозу, ВІЛ та гепатиту С. Він каже, що антиімміграційна позиція Дональда Трампа не вселяє віри в жодного люди без документів, які сподіваються отримати допомогу. Він зазначає, що також не було багато досліджень щодо ініціатив щодо лікування нелегальних та мігрантів.
З точки зору ведення справді делікатних розмов про проблеми, які дуже стигматизовані, ви не хочете мати справу з людьми, які ледве можуть сказати «привіт, як справи?» вашою мовою, коли вам потрібно говорити про анальний секс, Джонсон пояснює. Він також зазначив, що у своїй роботі він зустрів дуже мало маркетингових чи інформаційних матеріалів, написаних іспанською мовою для противірусного препарату для профілактики ВІЛ PrEP.
Випущений у 2012 році PrEP, перший схвалений FDA лікарський засіб для профілактики ВІЛ перед контактом, став проривним досягненням у сфері охорони здоров’я щодо ВІЛ, хоча експерти погоджуються, що прихід препарату на ринок не обов’язково означає доступ для кольорових спільнот. . Для цього є кілька причин, наприклад доступність, небажання фармацевтичних компаній продавати препарат широкій аудиторії та стигма, пов’язана з прийомом препарату. Дослідження, проведене в Національні інститути здоров'я виявили, що багато людей вважали, що PrEP призначений для безладних людей і заохочує статеві акти без презерватива.
Truvada, бренд, що стоїть за PrEP, був синтезований і вироблений фармацевтичним гігантом Gilead Sciences. Але компанія зіткнулася критика за ціни на ліки, оскільки, за оцінками, PrEP коштує до 1300 доларів США на місяць для осіб відповідно до Закону про доступне лікування. У Gilead є програма медичної допомоги, доступна для осіб, які не застраховані та заробляють менше 55 990 доларів США на рік. Програма не охоплює обов’язкові відвідування лікаря або лабораторні роботи, обов’язкові для PrEP, а лише сам препарат. Деякі плани Affordable Care Act також мають право на доплату до $3600 на рік від Gilead. Згідно зі своїм прес-релізом за четвертий квартал 2016 року, Gilead Sciences принесла 6,6 мільярдів доларів на противірусні препарати, включаючи Truvada PrEP, у 2016 році.
Навіть якби Закон про доступне лікування було повністю запроваджено у всіх штатах без обмежень, висока ціна Truvada PrEP все одно обтяжувала б приватні та державні страховики, які потім домагалися б вимог до авторизації, що забирали б багато часу. Вимоги щодо авторизації зводяться до того, що особи заповнюють обтяжливий обсяг документів щомісяця або раз на три місяці, що, згідно з Джонсоном та останніми звітами Treatment Action Group, не служить жодній цілі, окрім як перешкоджати людям підписуватися на дуже дорогі ліки, що є фінансовим тягарем для деяких страховиків. не бажають шлунок.
Джонсон зазначає, що ми потрапляємо в Бермудський трикутник політичних питань. По-перше, це питання вартості. Нам потрібно тиснути на Gilead, щоб переконатися, що вони не завищують вартість Truvada PrEP, щоб він не обтяжував систему. Потім ми звертаємося до приватних страховиків, щоб переконатися, що вони не практикують дискримінацію, а потім до уряду, щоб регулювати ці організації... тож ми в кінцевому підсумку весь час підскакуємо між цими трьома потужними організаціями і не простягаємось дуже далеко.
Оскільки федеральний бюджет адміністрації Трампа має скоротити 186 мільйонів доларів за рахунок зусиль CDC з боротьби з ВІЛ/СНІДом, а також агресивні спроби тієї ж адміністрації скасувати Закон про доступне лікування, очікується, що більшість основних досягнень у цій галузі буде скасовано. Республіканські конгресмени та губернатори проти розширення Medicaid, зокрема, збираються поставити під загрозу важливий останній засіб лікування ВІЛ, програму Райана Уайта в рамках Medicaid, яка забезпечує лікування кожній незастрахованій ВІЛ-позитивній людині, яка цього потребує.
Але навіть якби ACA не опинилася під загрозою, все одно була б проблема інфраструктури охорони здоров’я, оскільки нещодавні висновки Школи громадського здоров’я Джона Хопкінса Блумберга стверджують, що уряду доведеться інвестувати 2,5 мільярда доларів у лікування та профілактику. Слід також зазначити, що Глибокий Південь отримує на 100 доларів менше на особу федерального фінансування. Це сталося після Pepfar 2003 року Джорджа Буша (План президента надзвичайних ситуацій для боротьби зі СНІДом), що призвело до того, що 15 мільярдів доларів було спрямовано на допомогу іноземним державам, зокрема в країнах Африки на південь від Сахари.
Хороша новина полягає в тому, що активісти та захисники агресивно впроваджують ініціативи, які можуть охопити групи ризику. Американський фонд досліджень СНІДу (amfAR) почав пілотувати деякі з перших програм, орієнтованих на ВІЛ-позитивних транс-жінок, а група дій з лікування нещодавно запустила ініціативу «Припинення епідемії на глибокому Півдні», причому програма ґрунтується на мобілізації місцевої громади. .
Ідея про те, що ВІЛ/СНІД більше не викорінює життя в ЛГБТК+-спільноті, є помилковою розповіддю, яку можна скинути, усвідомивши та усвідомивши, що рішення державних службовців і нашого головнокомандувача сильно впливають на основні фактори, пов’язані з ВІЛ/СНІДом, наприклад, інфраструктура охорони здоров’я, доступ і культурні наративи, що оточують людей, які страждають цим захворюванням.
Наразі висвітлення наративів кольорових квір-чоловіків у ЛГБТК+-спільноті дозволить науковцям, адвокатам і політикам боротися зі зростаючою епідемією, яка повільно знищує життя не лише чорношкірих і латиноамериканців, але й інших маргіналізованих груп, таких як трансгендери та бідні. Люди. Як і у випадку з будь-якими реальними переконливими змінами, вони починаються з озброєння фактами та мобілізації громад. Це починається з опору та визнання того, що боротьба за кожне життя має значення.
Дженел Леві є журналістом-фрілансером, який висвітлює мистецтво, стиль життя, політику та культуру. Її роботи з'явилися в Out Magazine, USA Today, Bustle, A.Side, і Логотип.